À flor da pele

Apresento-vos o Pedro Leal. O Pedro é da nossa família, mais precisamente primo da Natalina. Tem 12 anos, e como todos os rapazes de 12 anos, tem a energia de um torpedo, tem o poder dos sonhos dos Deuses-que-constroem-universos, e tem um tesouro imenso de talentos guardado dentro de si que um dia oferecerá ao mundo. E como todos os seres humanos, o Pedro é único, especial e irrepetível. Mas o Pedro tem um característica que o torna ainda mais especial. A pele dele é tão frágil como as asas de um borboleta, uma metáfora perfeita do quanto a força, a beleza e a fragilidade da vida se podem expressar de formas tão frágeis e subtis. O seu corpo não produz convenientemente o colagéneo, que tal como o nome denuncia, é uma cola que mantém todo coesas as várias camadas de pele. Uma queda, um qualquer empurrão ou até mesmo uma demonstração de afecto mais assarolhopada podem ter enormes consequências para o Pedro. O nome desta doença não é bonito, nem poderia ser. Chama-se Epidermólise Bolhosa, e é muito rara. Em média nascem 2 casos por anos em Portugal. Não tem cura, e sendo rara, não tem viabilidade económica suficiente para ser estudada pela indústria farmacêutica, porque essa é uma das palavras que define o mundo actual. Mas o Pedro é um super-herói, e a maior limitação dele é também o seu super-poder, porque as limitações servem para isso mesmo... para nos superarmos e chegarmos onde mais ninguém chegou. Como todos os super-herois sabem - ou deviam saber - quando se trabalha em equipa é mais fácil lutar pela luz. E o Super-Pedro não é excepção. Tem a seu lado a maior força que se pode ter... Uma Super-Mãe. E não é uma metáfora. A Marcelina tem a força de 1000 guerreiras amazonas e trás dentro dela o poder de um enorme M maiúsculo - M de Mãe... M de Mulher... e curiosamente M do seu nome. Sim, porque Mãe é a a palavra Deus na boca de uma criança. E ela cumpre com distinção essa missão. Incansável, ela luta todos os dias, a toda hora, para que o pedro abra as suas asas. Podem ser asas de borboleta... mas nem por isso deixam de ser poderosas. As borboletas conseguem viajar muitos quilómetros. Ela tem pontos fracos, como qualquer super-herói que se preze. Os rendimentos não são muitos, e ela teve de deixar de trabalhar para poder dar 100% de assistência ao seu filho. Vive num país à beira da miséria - material e moral - e depende de ajudas do estado para os tratamentos, que são caríssimos. E sendo uma doença rara, e por isso mesmo inviável do ponto de vista do investimento, corre sério risco de um qualquer ministro ou deputado - especialista em economia e gestão, e com todas as regalias pagas por nós - chegar à nobre conclusão que será bom para a economia do país que os 200 a 300 euros de cada tratamento deixem de ser comparticipados pelo estado. A Marcelina Leal está no Facebook, apareçam por lá, digam-lhe coisas bonitas, ajudem da forma que o vosso coração ordenar, porque por vezes  até os super-heróis precisam disso para andar para a frente.
Sei que juntos, esta super-equipa chegará lá. Não é uma esperança... é uma certeza. Um dia, o Pedro abrirá completamente as suas asas de borboleta, e chegará onde todos os seus sonhos de menino aspiram.

Pedro e Marcelina... parafraseando o meu querido Carl Sagan... na vastidão do espaço e na imensidão do tempo é um imenso prazer e privilégio dividir um planeta e uma época convosco.